Подигнувањето на дете со посебни здравствени потреби не е лесна задача. Без разлика колку е тешка или умерена попреченост на вашето дете може да се појави на надворешниот свет, несомнено тоа не е она што го имавте на ум кога дознав дека имате дете.
Ако сега се наоѓате себеси се грижат за дете со спина бифида, можеби ќе бидете совладани и збунети. Веројатно сте исполнети со љубов и огромна потреба да стори сé што е можно за да му дадете на вашето дете најдобриот можен живот.
Иако животот оди напред не може да биде она што го очекувавте, може да се справи со тоа. Со вистинската поддршка, информации и водство, вие и вашето дете, најверојатно, ќе живеат подобар живот отколку што можевте да си замислите кога ја примивте дијагнозата.
За почеток, постојат некои основни медицински потреби за кои треба да бидете свесни и подготвени. Знаејќи што да очекувате и како да се справите со нив ќе ги олесни работите на долг рок.
Спина Бифида Основи
Доколку дојдовте на оваа страница, најверојатно знаете барем малку за спина бифида. Накратко, постојат три типа на спина бифида.
- Спина бифида оккулта - Ова е најблажната форма на спина бифида. Постои празнина во 'рбетот, но не постои отвор или вреќичка на грбот.
- Менинголе - Ова се случува кога има грб на течност на грбот, но 'рбетниот мозок не е во вреќата. Вообичаено има малку оштетување на нервите со овој тип на спина бифида.
- Myelomeningocele - Ова е најтешка форма на спина бифида. Постои вреќа на течност на ниво на јазот во 'рбетот. 'Рбетниот мозок исто така се турка во мешавината на грбот на бебето и може да има тешко оштетување на нервите.
Медицински прашања поврзани со Спина Бифида
Загриженост за дебелото црево / мочниот меур
Повеќето деца со спина бифида имаат оштетување на нервите што доведуваат до мочниот меур и дебелото црево. Ова оштетување на нервите влијае на тоа како вашето дете ќе уринира и ќе има движења на дебелото црево. Иако мислата за катетеризација на вашето дете можеби прво се чини застрашувачка, бидете сигурни дека илјадници родители го прават тоа успешно секој ден. Сестрата или докторот на вашето дете ќе ви покаже како да ја извршите оваа постапка и бидете сигурни дека сте задоволни со тоа пред да ве испратите дома.
Секогаш ќе биде важно да бидете сигурни дека вашето дете добива доволно влакна во исхраната за да ги одржува меките столици. Количината на интервенција која е потребна за да помогне во движењето на дебелото црево ќе зависи од сериозноста на оштетувањето на нервите. Некои деца можат да имаат само движења на дебелото црево, додека други имаат потреба од супозитории за да осигураат дека можат да одат.
Ортопедски загрижености
Децата со спина бифида можат да имаат различни проблеми со зглобовите и коските. Ортопед е суштински дел од медицинскиот тим на вашето дете. Осигурување дека сте идентификувале некои значајни прашања како што се стапалата, спиналните контрактури и дислокацијата на колкот е важно за да може да се управуваат или да се корегираат. Постојат многу интервенции кои можат да помогнат во овие услови.
Докторот на вашето дете, најверојатно, ќе препорача физикална терапија за да се осигура дека ќе има колку што е можно повеќе функција во долниот дел од телото. Ако не сте многу запознаени со спина бифида, може да верувате дека секој што го има е врзан за инвалидска количка. Сепак, тоа не е случај. Многу деца и возрасни со спина бифида можат да одат или да се мобилизираат без инвалидска количка.
Понекогаш ортотика е потребна за да им помогне на мускулите во долните екстремитети да се стабилизираат. Здравствениот тим на вашето дете ќе помогне да се утврди дали тие ќе бидат од корист. Други деца не можат да ги користат нивните долните екстремитети и можеби ќе треба да користат инвалидска количка.
Децата на возраст од 18 месеци може да почнат да користат инвалидска количка доколку се сметаат за неопходни и безбедни.
Здравје на кожата
Кога децата (или возрасните) имаат намалена употреба на дел од телото, тие се изложени на висок ризик за дефект на кожата. Кога постои постојан притисок на еден дел од телото, лесно е кожата да се иритира и да развие чирови од притисок. Овие можат да почнат да се развиваат за само два часа.
Ќе биде важно секојдневно да ја проверувате кожата на вашето дете за знаци на притисок или иритација. Ќе сакате да барате:
- Црвени точки кои не поминуваат по 10-15 минути
- Модринки
- Гребнатини
- Парчиња
- Плускавци
- Брнс
Ако забележите некоја од овие работи на кожата на вашето дете, обратете се кај нејзината здравствена установа. Може да бидат потребни специјални преливи или третмани за да се помогне на кожата да заздрави.
Ако вашето дете е мобилно, бидете сигурни дека таа не ги влече стапалата / нозете или создава триење на кој било дел од телото. Овие повторливи движења кои предизвикуваат триење на кожата може брзо да доведат до дефект на кожата. Овие рани лесно можат да се заразат, па бидете сигурни дека ќе побарате медицинска помош ако забележите дека вашето дете го развива овој тип на оштетување на кожата.
Ако добивате навика да вршите проверки на кожата најмалку секојдневно и да го предавате вашето дете соодветни техники за трансфер, бидејќи таа старее доволно да се движи сама по себе, не е толку тешко да се спречи дефект на кожата.
Хидроцефалус
Околу 80 проценти од бебињата родени со спина бифида, исто така, имаат здравствена состојба наречена хидроцефалус. Во смисла на маж, често се нарекува "вода на мозокот", иако тоа не е сосема точен опис. Хидроцефалусот е вишок на цереброспиналната течност (CSF) околу мозокот. Деца со хидроцефалус често имаат операција за да постават уред наречен вентрикулоперитонеална (VP) шант, што е едноставно цевка која се протега од коморите на мозокот во перитонеалниот простор во стомакот. Таа им овозможува на течноста да се исцеди од мозокот и во абдоменот, каде што се апсорбира во телото.
Латекс мерки на претпазливост
Многу деца со спина бифида имаат латекс алергии или треба да преземат мерки на претпазливост во латекс, бидејќи латексната алергија може да се развие во секое време. Латекс алергии најчесто се развиваат поради честиот контакт со производи кои содржат латекс. Поради потребата да се изврши катетеризација (со материјали кои содржат латекс) повеќе пати на ден, секој ден, многу луѓе со спина бифида завршуваат со алергија или чувствителност кон латекс.
Ако имате дете со спина бифида, треба да бидете свесни за знаците на алергиска реакција. Затоа што со текот на времето може да се развие бавно, треба да знаете што да гледате.
Чести знаци на алергиска реакција се:
- Чешање
- Црвенило / надразнување на кожата
- Кивање и / или течење на носот
- Несреќни, водени очи
- Кашлица
- Гласен глас
- Вишок или скратен здив
Тешка алергиска реакција наречена анафилакса може да се развие и во секое време. Знаците на анафилакса вклучуваат:
- Тешкотии со дишењето
- Отекување на јазикот и јазикот
- Вртоглавица
- Збунетост
- Пад во крвниот притисок
- Повраќање
- Нејасен говор
- Губење на свеста
Ако забележите знаци на алергиска реакција, веднаш обратете се кај здравственото осигурување на вашето дете. Ако мислите дека вашето дете може да доживее анафилактична реакција, јавете се на 911 или побарајте итна медицинска помош.
Хирургија
Децата со миеломенингеоле - најтешката форма на спина бифида - обично бараат операција. Во некои околности, ова може да се изврши во матката, додека мајката е сѐ уште бремена. Овој тип на операција не е честа појава, така што не е опција насекаде. Други деца ќе треба операција по раѓањето. Кога ќе ја добиете дијагнозата на спина бифида, вашиот лекар ќе разговара за можните хируршки опции со вас и ќе определи што ќе му треба на вашето дете, ако ништо друго.
Еден збор од многу
Соочувањето со детската дијагноза на спина бифида може да биде многу страшно и големо, но тоа не мора да биде така. Вообичаено е состојба која може да се контролира додека сте информирани и подготвени. Важно е да се запамети дека вашето дете е прво дете. Таа не е дефинирана со нејзината дијагноза, ниту пак треба да биде строго ограничена со неа. Ако не се чувствувате како родители во прв, тоа е во ред. Дај си време да се справиш, да тагуваш, или да се помириш со промената во насоката што ја зеде твојот живот. Како мајка на дете со посебни потреби, знам дека не е лесен пат. За среќа, јас исто така имам корист од тоа да знам колку е убаво тоа може да биде. Пред сè друго, љубете го своето дете и правите што можете за да му дадете најдобар можен живот.
> Извори:
> Потреби и нега на мочниот меур и мочниот меур - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> ЦДЦ. Факти | Спина Бифида | NCBDDD | ЦДЦ. Центри за контрола на болести и превенција. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Објавено 17 Октомври 2016 година.
> Податоци за хидроцефалус Националниот институт за невролошки нарушувања и мозочен удар. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Алергија на латекс од природна гума - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ортопедски потреби и грижа - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.