Нацрт-законот за права на родителите на NICU е важен документ со целите на помагање да се создаде јасност и да се заштитат поединците.
Билтото за права е прекрасен начин за родителите да разберат што е тоа што можат да го побараат и да очекуваат за време на нивниот престој. Оваа листа на 10 важни фактори е, исто така, нешто што персоналот на NICU треба да го цени и да се обиде да го почитува кога се грижи за родителите на нивните пациенти со NICU.
За момент, ќе ги разгледаме сите 10 изјави во нацрт-законот за права на родителите на NICU. Но, прво, мораме да прашаме:
Зошто родителите на NICU имаат потреба од правата?
Бебињата кои се раѓаат рано, или се родени болни и кршливи, имаат потреба од високо техничка нега што самите родители не можат да ги обезбедат. Овие бебиња имаат потреба од интензивна нега и на тој начин започнува патување на семејството со единицата за интензивна нега во неонатална медицина .
Ова патување е оној во кој родителите вообичаено имаат многу малку образование, многу малку подготовка. Емотивно е толку интензивно што на родителите им е тешко да се повлечат и да размислат за нивните поголеми цели и соништа со новото бебе. Наместо тоа, родителите имаат тенденција да се чувствуваат како да се влечат во виорот на медицинска терминологија и комплексна опрема, опкружени со персонал кој изгледа дека знае сè за своето бебе. Тоа е многу вознемирувачко, да кажам барем.
Секој NICU низ целиот свет е различен, што значи дека поддршката што родителите ја добиваат исто така е различна од NICU до NICU.
Некои родители никогаш нема да имаат потреба од Бил на права за да го водат својот персонал на NICU, бидејќи тие се прекрасно поддржани, вклучени и згрижени. Но, за жал, другите родители на NICU имаат многу малку поддршка, чувствувајќи се сами и збунети околу тоа како можат да се поврзат и да учествуваат во животот на своето бебе.
За среќа, посветена група на дарежливи родители, кои биле преку ова искуство, зачекориле за да помогнат.
Тие знаат како е да се биде родител на бебе од NICU, и знаат што сакаат да им беа достапни кога нивните деца беа во NICU.
Кој го создал нацрт-законот за права на родители?
Во 2013 година, алијансата Preemie Parent Alliance го изготви овој убаво формулиран, внимателно размислен документ кој нагласува десет критични работи кои треба да се запомнат за тоа што минуваат родителите на NICU и како тие заслужуваат да бидат поддржани на патот.
Оваа организација-ЗЈН-е составена од лидерите на мислата во светот на поддршката за Preemie Parent, па затоа е природно дека оваа група родители има искуство и посветеност да може да создаде таков важен документ.
Тие го создадоа врз основа на претпоставката дека грижата за грижа за семејството е најдобриот начин за грижа за бебињата и нивните семејства. Бројни здравствени организации, како што се Американската академија за педијатрија, Американската болничка асоцијација и повеќе ја поддржуваат грижата за грижата за семејството како важен начин да се обезбеди најдобра грижа за пациентите. И со добра причина - бројни истражувања покажаа позитивни придобивки од грижата за семејството во центарот за набљудување.
Овие поранешни NICU родители ги истражуваа прашањата кои се важни за родителите на NICU, изготвени и уредувани, дискутирани и модифицирани се додека не стигнаа до првите десет листа на најважните права за кои сметаат дека сите NICU родители треба да ги препознаат.
Меѓутоа, за разлика од уставните амандмани, овој Закон за права нема никакво официјално овластување. Од NICU не се бара да се согласат со нив, ниту пак се широко познати. Сепак.
Затоа, до индивидуалните родители и медицинските сестри, лекарите и терапевтите, да научат повеќе за тоа и да најдат начини да го спроведат во својот NICU.
Сега, ајде да погледнеме на секоја од десетте изјави кои го сочинуваат нацрт-законот за права на родителите на NICU:
Нацрт-законот за правата на родителите на NICU од Премиерот родителска алијанса
Билте на права се состои од овие десет изјави, како што е кажано од аспект на бебето на NICU:
1. Моите родители се мојот глас и моите најдобри застапници ; Затоа, болничките политики, вклучувајќи ги и посетените часови и заокружувањето, треба да бидат што е можно инклузивни.
Оваа воведна изјава го истакнува фактот дека родителите сè уште се борат да се сметаат за важни членови на тимот за грижа за бебиња. Премногу често, болничките политики од минатото брзо ги отстранија родителите од NICU. Иако тоа може да биде од витално значење за NICU да обезбеди безбедна нега и приватност на семејството, премногу честопати непотребно ги исклучува семејствата. И тоа исклучување е многу штетно за родителите што се поврзуваат со своите деца. Така, првата изјава го поставува тонот на целиот Бил на права - молба да ги вклучи родителите колку што е можно повеќе.
2. За да бидам подготвен да ги задоволам моите потреби кога сум отпуштен , моите родители треба да ја разберат мојата медицинска дијагноза. Бидете стрпливи и добро да ги научите.
Ова е едноставен потсетник за персоналот на NICU - родителите треба да имаат јасно разбирање за сите медицински дијагнози со цел најдобро да се грижат за своите бебиња. Понекогаш лекарите и медицинските сестри не признаваат дека родителите, всушност, не разбираат што се случува.
3. Сврзувањето е клучно за мојот развој. Дозволи и ги охрабри моите родители да ме држат толку често колку што е можно повеќе.
Секој родител сака силна и убава врска со своето бебе. На Nicu го нарушува тоа сврзување, на многу начини. Физичкото одвојување, недостатокот на грижа за рацете, тагата и грижите, стојат на начин на лесна, природна врска. Значи, на овие родители и семејства им е потребно посебно внимание да им се помогне на тој облик.
Пионерските NICUs се повеќе сакаат да ги пренесат бебињата од нивните многу сложни медицински кревети и да ги стават кожата на кожата со нивните родители порано и порано, што им помага на родителите да се чувствуваат поврзани. Истражувањата покажуваат дека кенгурната нега е од корист .
4. Помогни ми да ги подготвам моите родители да бидат мои примарни старатели кога ќе си одам дома. Поттикнете ги да учествуваат колку што е можно повеќе од мојата дневна нега.
Грижата за своето бебе е најважна улога што ја имаат родителите. Кога родителите не можат да обезбедат каква било грижа за своите бебиња, тоа е неверојатно деморализирање. Со малку напор, родителите можат да се научат многу од рутинските грижи што ги нудат медицинските сестри. Оваа ставка на Билтенот на правата е важна не само за тоа кога бебињата одат дома, но исто така помага при поврзување за време на престојот во НИЦУ.
5. Хранењето им помага на моите родители да се чувствуваат "нормални". Дозволи им да ме хранат со шише или гради, во зависност од тоа што најдобро функционира за мене и за моите родители. Помогнете на уверувањето на мајка ми дека е во ред ако не произведува млеко.
Кога многу малку се чувствува нормално во NICU, точно е дека хранењето на бебето се чувствува како важна родителска активност, и тоа е многу вредно како дел од врската искуство.
Ова е навистина важно за медицинските сестри на NICU да ги разберат и имплементираат. Некои медицински сестри можат да имаат начин да се фатат во својот тежок товар, честопати хранејќи ги бебињата, ако тоа значи дека нивниот ден ќе помине полесно. И тие не значат штета, тие едноставно имаат тешка и зафатена работа.
Но, оваа изјава за Билте на права е важен потсетник дека хранењето, а можеби помалку ефикасно, кога го прават родителите, е од витално значење во нивниот процес на сврзување. Секогаш кога е можно, важно е да се резервира овој настан за родителите.
6. Ако јас, или еден од моите браќа и сестри, поминат додека во NICU, не заборавајте да продолжите да се однесувате на нас како множители (двојни / триплет / квадри, итн.). Важно е на моите родители дека продолжувате да го чествувате и признавате секој од нашите животи.
Ова барање доаѓа од родителите кои сами поминале низ оваа трагедија. Тие им овозможуваат на сите да го знаат најдобриот начин да се справат со оваа деликатна ситуација.
Многу пати, луѓето не знаат како да бидат соодветно грижливи и чувствителни за смртта на бебето, дури и медицинските сестри на NICU и персоналот. Никој не сака понатаму да вознемири тажен татко кој загубил дете , толку многу пати добронамерните луѓе не ја доведуваат темата, надевајќи се дека ќе избегнат понатамошни емоции.
Но, родителите постојано велат дека сакаат да ја признаат својата загуба. Никогаш не го забораваат своето бебе, и се чувствуваат додадени тага кога се чини дека сите околу нив се заборавиле. Затоа ве молам, оди напред и не заборавајте да го споменете бебето кое почина - тие го ценат.
7. Иако можам да бидам доцна во доцнење , NICU сѐ уште може да биде многу трауматично место за моите родители. Осигурајте се дека добиваат исто толку TLC, информации, образование и како многу ресурси како родители на мојот микро-preemie пријател.
Ова е прекрасен потсетник за продолжување на истата грижа и грижа за сите родители, без оглед на должината на нивниот престој во NICU или на сериозноста на состојбата на новороденчето. Иако бебето може да има стабилно и релативно лесно време во NICU, нивните родители се сé уште преоптоварени, исплашени и заслужни за внимателна грижа.
8. Поттикнете ги моите родители да посетуваат конференции за нега и редовно да ги закажуваат. Тие се витална компонента на нега во центарот на семејството и тие помагаат да ги едуцираат моите родители за мојот напредок и долгорочна прогноза.
Што е конференција за грижа? Тоа е средба за родителите на NICU, медицинските сестри на NICU, лекарите, терапевтите и секој друг кој е вклучен во грижата за бебето. Ова е можност за сите кои се вклучени во животот на бебето да разговараат за она што се случува и кои се плановите за иднината.
За жал, на некои родители на NICU никогаш не им се нуди можност да одржат конференција за грижа, без тоа да бидат вклучени во процесот на донесување одлуки, родителите се чувствуваат како минувачи во животот на своето бебе.
Конференциите за грижа им даваат на родителите нивното вистинско место во тимот, како вреден поединец кој се грижи длабоко за пациентот, кој е и ќе биде од витално значење за животот на детето.
9. Моите родители имаат право да знаат сè за мене. Нека имаат отворен пристап до мојата медицинска евиденција и ги поттикнуваат нивните прашања.
За жал, на родителите често им се забранува пристап до длабоки евиденции за грижата на нивното бебе. И додека многу родители не сакаат да ги примат, тие родители кои сакаат да го направат тоа апсолутно треба да имаат пристап до нив.
Вообичаено се смета за најдобра практика за немедицински обучени лица да ги разгледаат евиденциите со присутен член на тимот за здравствена заштита, со цел да помогнат во објаснувањето на она што е содржано во евиденцијата. Всушност, некои болници го бараат тоа. Зошто? Единствениот метод на табели за медицински и медицински сестри, заедно со техничка медицинска терминологија, може да предизвика конфузија и можна фрустрација ако се чита без увид и насоки. (Што ако ви е забранет пристап до вашата евиденција?)
10. Моите родители доживуваат голем број предизвикувачки емоции. Ве молиме бидете трпеливи, слушајте ги и давајте поддршка. Споделувајте ги информациите за ресурсите како што се програмите за поддршка од peer-to-peer, групи за поддршка и советување, кои ќе помогнат во намалување на ПТСН, PPD , анксиозност и депресија.
На Nicu е навистина, навистина тешко на родителите . Иако главната работа на NICU е да се грижи за бебето, вистината е дека вработените во NICU се исто така најсоодветни за да се осигураат дека родителите остануваат здрави и безбедни низ сето тоа. Зошто? Бидејќи ризиците од постпартална депресија, ПТСН и многу повеќе се многу реални, а персоналот на НИЦУ секојдневно комуницира со родителите. Ова ги прави оптимално позиционирани да интервенираат и им помагаат на родителите да добијат помош што им е потребна.
Многу NICU немаат соодветна обука за нивниот персонал во однос на обезбедувањето на емоционална грижа и проверки за родителите. Оваа финална изјава во Билтенот на правата е молба за NICUs насекаде да ја препознаат својата улога и да обезбедат грижа и ресурси за своите други пациенти - родителите.
PPA е среќен за поединци и NICU да ги отпечати и да ги прикаже нивните Bill of Rights на NICU Родител. Слободно можете да ја преземете вашата сопствена копија или да контактирате со ППД доколку сакате понатаму да разговарате за користење на Билте на права на родителите на NICU во вашиот објект.
[Нацрт-законот за права на родителите на NICU беше копиран тука со дозвола од АЈН, мај 2016 година]