Синдром на амниотична бенд е состојба која се јавува околу еден на секои 1.200 до еден во секои 15.000 живородени деца. Ова го прави прилично ретко искуство, иако се проценува дека се јавува кај околу 178 од секои 10.000 спонтани абортуси . Ефектите од оваа состојба може да бидат раширени, разновидни и драстични во опсег од благи до тешки.
Причини
Иако сеуште нема дефинитивен одговор за тоа што предизвикува синдром на амниотична бенд, водечката теорија е дека компликацијата во претходната бременост води до овој проблем.
Амниотичната кесичка е составена од два слоја, амнион и хорион. Амиони е слој кој е најблиску до вашето бебе. Овие два слоја се многу тенки и се придржуваат еден кон друг, но сеуште се технички одвоени еден од друг.
Синдром на амниотична бенд се јавува кога се скршуваат делови од амнионот, внатрешниот слој на амнионската вреќа. Намотките на амнионската кесичка можат да се прилепуваат или прекршуваат делови од бебето - ова се групите. Оваа адхезија може да го инхибира растот, протокот на крв или и двете. Ова може да резултира со сложена серија на вродени дефекти, честопати недостасуваат цифри или екстремитети, расцеп на усна и повремено други аномалии.
Се смета дека амнионските бендови можат да се појават во раната бременост и во доцната бременост од потенцијално случајните инциденти во бременоста. Кога овие паузи се случуваат во бременоста, може да одлучи колку ќе бидат сериозни компликации за бебето. На пример, на почетокот, ризиците се многу поразителни, додека бендот што се појавува подоцна во бременоста може да нема никаков ефект.
Што значи синдром на амнионска бенд за моето бебе?
Постои комплексен список на потенцијални проблеми поврзани со оваа состојба. Некои од нив се релативно мали, додека други се многу комплексни или дури и потенцијално фатални. Еве некои од потенцијалните ефекти од ова:
- Констрикција прстени или губење на делови од или цели цифри (прсти и прсти)
- Констрикција прстени или губење на делови од или цели екстремитети (раце и нозе)
- Екстремно оток на телото дел минатото на бендот
- Клуб раце или клупа нозе (драстични претворање на рацете или нозете)
- Расцеп на усна и / или непце (подели на усна или непце)
- Деформитети на лицето
- Спинални деформитети
- Торакошизи (констрикција на торакалниот ѕид)
- Нарушувања на абдоминалниот ѕид
- Енцефалоцела (дефект на невралната туба каде што дел од мозокот екструдира преку черепот)
- Anencephaly (дефект на невралната туба каде што недостасува дел од мозокот и черепот)
- Констрикцијата на папочната врвца (прекин на крв во папочната врвца, на тој начин бебе)
- Комплекс на телото-ѕид (комбинација на проблем кој вклучува екстремитети, и обично градите или абдоменот на бебето)
Потенцијални проблеми со бременоста
Додека вашата загриженост за вашето бебе е пред се во твојот ум, има позитивни вести во тоа дека ова не е нешто што обично ја менува должината на бременоста. Повеќето мајки немаат никакви дополнителни ризици за себе или за нивната бременост. Иако може да има мал ризик од доставување на вашето бебе малку порано од терминот.
Едно прашање кое можеби нема да биде соодветно опфатено, би бил социјалниот и емоционалниот стрес да се има бебе со компликации толку сложени како оваа.
Исто така, кога ќе се погледне во фактот дека нема многу други доенчиња кои ги имаат овие проблеми, наоѓањето поддршка од родителите кои биле во вашата ситуација не може да биде толку лесно колку што би се надевале.
Постојат некои онлајн ресурси и приказни од други семејства кои биле преку оваа ситуација, многумина кои се подготвени да го споделат со вас. Иако проблемот можеби е дека нема да може да пронајдете некој со исти услови, со оглед на широк спектар на можности. Ако сте во можност да влезете во еден од центрите за плод што ја прават операцијата за лекување на синдром на амниотична бенд, тие можат да имаат подобра вградена мрежа за поддршка.
Во отсуство на други луѓе кои биле во идентични околности, може да помогне да разговараат со професионалци кои се занимаваат со родители во криза. Вашата локална перинатолошка единица или единица за интензивна нега неонатална може да има листа на ресурси, дури и пред да се роди вашето бебе.
Фактори на ризик
Како и при било која компликација во бременоста, често ја бараме причината зошто се случи ова. Вистината е, ние се уште се обидуваме да дознаам за точната причина за синдром на амниотична бенд, што го комплицира изгледот на факторите на ризик. Ова е дополнително комплицирано, бидејќи е толку ретко. Тоа, рече, имаме некои води за она што може да го зголеми ризикот од оваа ретка компликација.
Една студија погледнала во многу мал број жени, но утврдила дека оние кои имале претходни операции на матката имале повисока инциденца на синдром на амниотична бенд. Друга студија се осврна на ризиците од оваа компликација по земањето примероци на хорионски вили (CVS). Ова е инвазивен генетски тест, каде што некои од хорионските вили се отстранети за да се утврдат генетските состојби кај бебето. Хипотезата е дека пробивањето на амнионската вреќа со цел да се добие материјалот предизвикува појава на мешање. Исто така, постои прашање дали истите ризици би се примениле на амниоцентезата , што се јавува подоцна во бременоста.
Имаше уште една мала студија која покажа дека имало зголемување на синдромот на амнионска бенд кога мајката била изложена на лекот Мизопростол во многу рана бременост. Ова обично се дава како начин да се предизвика абортус, а не и заеднички лек за бремените жени.
Исто така постојат и потенцијални фактори на ризик кои се познати по тоа што предизвикуваат повеќе видови на дефекти при раѓање и проблеми во бременоста кои треба да се намалат или да се елиминираат ако е можно. Тоа вклучува:
- Пушењето во бременост
- Употреба на дроги во бременоста
Како би знал дали моето бебе има синдром на амниотичен бенд?
Синдром на амниотична бенд обично се наоѓа во ултразвук, но обично не се до двенаесетата недела од бременоста. Ќе има области идентификувани од страна на ултразвук техничар за понатамошни студии. Ова обично би предизвикало дополнително тестирање или повеќе длабински ултразвук или потенцијално МНР. МНР исто така ќе биде корисно за проценка колку штета е направена. Други тестови кои може да се нарачаат вклучуваат:
- Насочен ултразвук (3D)
- Студија за протокот на крв од Доплер
- Фетален ехокардиограм
Превенција
Во моментов, не постои познат начин да се спречи појава на амниотичен бенд-синдром. Додека гледаме дека некои од случаите може да вклучиле инвазивни пренатални тестирања, како земање примероци од хорионски вили (CVS), бројот на жени кои избираат инвазивни испитувања драматично опаднаа како што се достапни помалку инвазивни тестови.
Исто така постојат и општи препораки за здрава бременост која може да се следи за да се осигури дека ќе се стекнат со најдобар влог во смисла на намалување на вродени дефекти. Ова е обично дел од предконцептната грижа .
Колку тешки ќе бидат проблемите?
Тежината на компликациите од синдромот на амниотична бенд зависи од различни фактори. Ова вклучува колку рано во бременоста не се врзуваат нивите на телото или се губат. Што се случува порано во бременоста, толку посложени се проблемите.
Третман
Постојат два потенцијални начини за лекување на амниотична бенд-синдром: пред раѓање преку фетална хирургија и по раѓање со различни операции и терапии. Во огромното мнозинство на случаи, синдром на амниотична бенд обично не се лекува до раѓањето. Вообичаено, во овој момент, постои само грижа за симптомите и терапијата за лекување на штетата што можеби веќе се случила. Ова може да вклучува физикална терапија, ортопедска хирургија, орална и максилофацијална хирургија, па дури и палијативна нега. Терапиите и операциите што се користат ќе зависат од тоа кои делови од телото се засегнати и сериозноста на штетата.
Постојат неколку нови третмани кои се прават во неколку центри низ САД преку фетална хирургија за лекување на некои случаи на синдром на амниотична бенд за време на бременоста. Иако не секој случај е соодветен за хирургија, ова е дискусија што ќе треба да ја имате со специјалист. Феталната операција обично бара да патувате во еден од овие центри за лекување и хирургија. Ова може или не мора да значи дека ќе треба да останете во близина на центарот додека не сте родени.
За феталната хирургија, алатка за големина на молив се вметнува во матката. Се користи за раскинување на бендот за ослободување на бендот подалеку од екстремитетот или дел од телото. Понекогаш резултатите се драматични, со еден хирург велејќи дека веднаш по користење на ласерот за отстранување на бендот од ногата на бебето, ногата повторно се претворила во розово, бидејќи протокот на крв бил вратен.
Контроверзии и ризици на фетална хирургија
Употребата на фетална хирургија за лекување на синдром на амниотична бенд не е без контроверзии. Двете најчести видови на хирургија вклучуваат отстранување на бенд кој го загрозува папочната врвца, кој, без операција, бебето најверојатно ќе умре; или отстранување на бенд за да се спречи ампутација на екстремитетот.
Ризиците од операцијата вклучуваат инфекција, компликации од анестезија, предвремено породување и други компликации. Овие ризици може да бидат смртоносни и значи дека не секој поддржува операција на фетусот за да спаси екстремитет, бидејќи, додека е тешко, ампутацијата на екстремитетот не е смртоносна. Ова се етички прашања помеѓу родителите, практичарите и етичките комитети на различните болници.
Немаше многу операции или студии, но малите студии кои се направени покажуваат ветувачка стапка на успех од околу 50 проценти. Ова не звучи како огромна стапка на успех, но со оглед на експерименталната природа на феталната хирургија и дополнителните ризици од потребата за продолжување на бременоста, ова се смета за висока стапка на успех. Се надеваме дека колку повеќе операции ќе се направат, толку поголема ќе биде оваа стапка на успех. Ова зависи од наоѓање на оптимални случаи, но исто така и во рафинирање на постапката и постпроцесната нега.
Ќе се случи ова повторно?
Ако го доживеете ова за време на бременоста, може да се прашувате дали ова ќе се случи повторно во идна бременост. Ова се смета за неповторувачки синдром, што значи дека веројатно нема да се случи повторно. Иако очигледно, ако може да ги избегнете потенцијалните фактори на ризик или да го ублажите или намалите појавата, може да бидете сигурни дека сте сигурни.
Други имиња
Постојат многу имиња кои можат да се викаат синдром на амниотична бенд. Тие вклучуваат:
- Синдром на амнионска секвенца
- Амниотичен опсег
- Синдром на синдромот на констрикција
- Улични бендови
- АДАМ секвенца
> Извори:
> Синдром на амниотичен бенд. Центар за загриженост на плодот во Детската болница во Висконсин. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Синдром на амниотичен бенд. Национална организација за ретки болести (НОРД). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Пренатална дијагноза на синдром на амниотична бенд - фактори на ризик и ултразвучни знаци. J Матерна фетален неонатален медиум. 2015 февруари; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 мај 22.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Епидемиологија и фактори на ризик од синдром на амниотична бенд, или АДАМ секвенца. Весник на пренатална медицина , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Шамширсаз АА, Хаери С, Рурано Р, Рамин СМ, Кас Д, Олутоее ОО, Белфорт М.А. Перинатален исход по фетоскопско ослободување на амнионските бендови: едноцентрично искуство и преглед на литературата. Ултразвук Obstet Gynecol. 2013 октомври; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.